SMA hastası Nursima ve Aysima destek bekliyor

Dünyada yaşayan tek yumurta ikizi SMA Tip 2 hastası, yaşam mücadelesi veren Vanlı Nursima ve Aysima Öner kardeşler kendilerine uzanacak yardım ellerini bekliyor. 

Dünyada yaşayan tek yumurta ikizi SMA Tip 2 hastası, yaşam mücadelesi veren Vanlı Nursima ve Aysima Öner kardeşler kendilerine uzanacak yardım ellerini bekliyor. 
Çocukların halası Nurten Öner, zamanın ikizler için giderek daraldığını belirterek yardım çağrısında bulundu. Kanal 65 İstanbul stüdyosundan yayımlanan Hüseyin Tuncel’in hazırlayıp sunduğu “Memleket İsterim” programına konuk olan Bahçesaraylı aile, çocukların yaşam mücadelesini gözyaşlarıyla anlattı.

Tek yumurta ikizlerinin hastalık öyküleri yürek burkuyor.  Anneleri 3,5 aylık gebelik günlerinde geçirdiği trafik kazası sonrası dünyaya gelen, SMA hastası teşhisi konulan 9 yaşındaki Nursima ve Aysima Öner ikiz kardeşler yaşam mücadelelerinde tüm Türkiye'den yardım bekliyor. Van'da yaşadığı trafik kazasında kafa travması geçiren anneleri, çocuklarının bakımını tek başına yürütemeyince İstanbul’da yaşayan halaları Nurten Öner yeğenlerine sahip çıktı. Yeğenlerinin sağlığı uğruna tüm hayallerinden vazgeçerek yaşamını yeğenlerine adayan 24 yaşındaki Nurten Öner evlere temizliğe giderek yeğenlerine hem annelik hem babalık yapıyor.

 50 MİLYON TL’YE İHTİYAÇ VAR
Ercan ve Feleknaz Öner çiftinin 5 çocuğunun sonuncusu olan SMA hastası kardeşlerin Dubai’ de tedavi edilerek sağlıklarına kavuşmaları için yurt dışında ‘Zolgensma gen tedavisi’ görmesi gerekiyor. Tedavisi için 50 milyon TL gerektiğini ve zamanlarının giderek daraldığını belirten hala Nurten Öner, başlattıkları kampanyaya herkesin destek olmasını istedi.
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) nadir görülen bir kas hastalığı ve Türkiye’de de üç bine yakın hasta da görülüyor. Dört tipi bulunan SMA’nın Tip-1’i 6 aylık ve daha küçük bebeklerde görülürken, Tip-2, 6 ila 18 aylık, Tip-3 belirtileri 18’inci aydan sonra başlarken, Tip-4 semptomları ise yetişkinlik döneminde ortaya çıkıyor. 9 yaşında olan Aysima ve Nursima Öner, SMA Tip-2 hastası. İkizlerin iyileşmesi için gereken Zolgensma ilacı Türkiye’de bulunmuyor.  Tedavisi için ailenin 50 milyon TL’ye ihtiyacı var. İstanbul Valiliği izniyle başlatılan kampanyadan ihtiyaç duyulan paranın sadece yüzde 2’lik kısmı karşılanabildi.
KİLO ALMAMASI İÇİN AÇ BIRAKILIYOR

Amaçlarının daha geç olmadan ikizlerin sağlığına kavuşmalarını sağlamak olduğunu söyleyen Öner, “ Özellikle sosyal medya, gazeteler ve tv haberleri bu konuda en etkili yollar. Ülkedeki ulusal kanalların whatsapp ihbar hatlarına ulaştık videolar ve açıklamalar yapıp gönderdik. Ama herhangi bir geri dönüş alamadık. İkizlerin anne ve babası şu an Van’da. Baba serbest meslek ile uğraşıyor. Ailenin bir ayağı Van’da, bir ayağı İstanbul’da. Ben şuan yeğenlerimin bakımını üstlendim. Onların sesi olmaya sesini duyurmaya çalışıyorum. Ne olursunuz bebeklerimize yardım elini uzatın. Bu çocukların o ilaca ihtiyacı var. İkizlerimizin belli kilo sınırı var. O yüzden aç bırakmak, az yedirmek zorunda kalıyoruz. Onların herkes gibi koşup eğlenmeye hakkı var. ” Dedi.
PARANIN SADECE YÜZDE 2’Sİ TOPLANDI
 
Valilik izni ile kampanya başlattıklarına değinen hala Öner şöyle konuştu:
 “Evladımızın iyileşmesi için İstanbul Valiliği izniyle bir kampanya başlattık. Kampanyamız devam ediyor. Fakat sadece yüzde 2’lik bir oranda para topladık. Güzel yürekli insanlarımız sayesinde mesafe katediyoruz. Ancak tamamlanması için yolumuz daha uzun. Evlatlarımızın yaşayabilmesi için güzel yürekli insanlardan destek istiyoruz. Bu acıların son bulması ve ikizlerimizin hayatını sürdürebilmesi için desteğe ihtiyacımız var.”
SMA HASTALIĞI NEDİR?
Spinal motor nöronlarının yani omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak proksimal yani vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye yani kas kaybına yol açan genetik geçişli bir hastalıktır. Bacaklardaki güçsüzlük kollardan daha belirgindir.
 SMA hastalarındaki SMN geni hiç protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hâle gelir. 4 farklı tipi bulunan SMA halk arasında "gevşek bebek sendromu" olarak da bilinir. Bazı durumlarda yemek yeme ve nefes almayı bile imkânsız hale getiren SMA'da görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez ve his kaybı olmaz. 
Kişinin zekâ düzeyi normal ya da normalin üzerindedir. Ülkemizde her 6000 doğumda bir görülen bu hastalık sağlıklı fakat taşıyıcı olan anne babaların çocuklarında görülür. Ebeveynler taşıyıcı olduklarının farkında olmadan sağlıklı bir şekilde hayatlarını sürdürürken genlerinde bulunan bu bozukluk çocuğa geçtiğinde SMA ortaya çıkabilir. Taşıyıcı ebeveynlerin çocuklarında SMA görülme oranı %25'tir.

Aileye destek olmak isteyen vatandaşlar için;
Türkiye İş Bankası 
 Alıcı: Aysima Öner  
 TR67 0006 4000 0018 9002 1146 94
Van Gazetesi- Kaynak: YENİ DOĞU GAZETESİ Editör: BAHAR TANRITANIR