Programda yer alan KOSGEB Müdürü Bilal Emre Yörük, Abdülhadi Arvas, Doğu Anadolu Aşçılar Federasyon başkanı Ali Geyik, Van Aşçılar ve Pastacılar Dernek Başkanı Nurullah Kaplan ve başkan yardımcısı Hasan Gündüz, Dilşah Kara, Gamze Aşkan yer aldı.
Van il sağlık müdürlüğü tarafından yapılan programda hem yemek yapıldı hem de tatlı sohbetler edilerek, farkındalık oluşturuldu.
Van il sağlık müdürlüğünde görev yapan yetkili kişinin açıklaması, VAN TSO'da engelli çocuklara ve ailelere önemli bilgiler aktardı.
VAN GAZETESİ - ÖZEL haber - 0544 409 0328
Van il sağlık müdürlüğü Halk Sağlığı Hizmetleri Başkan Yardımcısının konuşmasında; "1 Haziran Ulusal Fenilketonürili günü kapsamın da bazı faaliyetler yapmamız gerekti. 28 Haziran da Uluslararası düzey de fenilketonürili günü olarak farkındalık çalışmaları yapılmakta bu anlam da bizde İl Sağlık Müdürlüğü olarak bu hastaların yedikleri yiyeceklerle ilgili bir atölye çalışması yapmayı uygun bulduk. Van aşçılar federasyonu ile beraber böyle bir çalışmayı diyetisyen hanım organize etti."
AKRABA EVLİLİĞİNDEN DOLAYI HASTALIK
Biz şimdi burada 4 tane fenilketonüriliji olan çocuğun annesiyle birlikte 2 çeşit tatlı 1 çeşit patates 1 çeşitte köfte yemeği yaparak bu çocuklara ikram edeceğiz. Burada ki amacımız bu çocukların bir öğün karnını doyurmak değil, bu hastalık hakkında halkın farkındallığını arttırmak. Çünkü çok bilinmeyen bir hastalık elimizde de oran çok yüksek olmasına rağmen, akraba evliliğinden dolayı çok yüksek bizim oranlarımız fakat hastalık toplumda çok iyi bilinmiyor. O yüzden aileler çocukların diyetlerine çok dikkat edemiyorlar. Ürünler oldukça pahalı. Ve diyet sıkıntısı yaşayan hastalarımız da ağır zekâ engeli olabiliyor. O yüzden biz böyle bir farkındalıkla insanlara doğar doğmaz topuktan alınacak topuk kanı ile fenilketonürili hastalığının tanısının koyulmasını önemi ve bu anlamda toplumsal farkındalık oluşturmasını amaçladık.
ENZİM EKSİKLİĞİ HASTALIĞI
4 ailemiz ve 8 tane çocuğumuz var burada. Annelere de bir farkındalık olsun ve sizler aracılığı ile inşallah basın da yoğun yer alırsa halkın da farkındallığı artacaktır diye ümit ediyoruz. Bu hastalık sadece akraba evliliğinden kaynaklanmıyor. Bu Enzim eksikliği hastalığı. Bu enzimi taşıyan genler olduğu zaman akraba evliliği iki tane taşıyıcı gen evlendiğinde çocuk fenileketonürili hastası olarak dünyaya geliyor. Bir taşıyıcı bir normal insan olsa çok önemli olmuyor. Biraz daha az seviyede oluyor ama iki taşıyıcı evlendiğin de yani iki amca çocuğu taşıyıcı ise eğer evlendiğin de maalesef çocuklar fenileketonürili ile doğabiliyorlar. Ve diyet olmadığı zaman ilaçlarını düzenli kullanmadıkları zaman çok ağır zekâ engeli bireyler olarak yaşamlarını devam ettirmek zorunda kalabiliyorlar.
BU HASTALIKTA KESİN BİR TEDAVİ VAR MI?
Tedavi dediğimiz aslında biraz daha yaşam kalitesinin düzeltilmesidir. Tam kesin bir tedavisi var mı derseniz bu konuda doktorlarımızdan yorum almanız gerekir ama kişi diyetine dikkat ederse, ilaçlarını zamanın da alırsa belki biraz daha toplumsal ailevi destek ile beraber hayatını normal şartlara yakın bir şekilde devam ettirebilir.
PROTEİN ÜRÜNÜ ALMAMASI GEREK
Bu çocuklarda, bu ailelerde aslında en büyük sıkıntılardan bir tanesi bu çocuklarla dışarı çıkamıyorlar. Çıktıkları zaman bu çocuklar cafelerde, lokantalarda bizlerin yediği şeyleri yiyemiyorlar. Çünkü bunların protein ürünü almaması gerekiyor. O nedenle gıdaları çok özel ve önemle hazırlanması gerekiyor. Toplumda ki bu çölyak farkındallığını fenileketonürili içinde oluşturulması için böyle bir atölye çalışması yaptık. Toplam net sayı olarak söyleyemezsem de ortalama 19 tane tam fenileketoroloji hastası hastamız var ve 150’nin üstünde de hiperfenilalaninemi diye bir bozukluğu var ama bu 19 tam net rakamımız değil.
VAN HABER, VAN GAZETESİ ÖZEL HABER
Bu hastalık aslında gizli tutulmadı. Aileler biliyorlar. Şöyle biliyorlar. Bebeğin topuğundan 4 tane hastalık taranıyor. Fenilketorol, biyotignaz ve tesehaş dediğimiz bir hormon ve konjentinal adrinal hiperfinaliz ve biyotignaz eksikliği ve aileler bunu yaptırıyorlar aslında. Hiç yapılmıyor değil ama sonrasın da biraz tahlilin çıkma süresi uzun olduğu için aileler çok üstüne düşmeyebilir. Bu yüzden bu bir farkındallık olsun istedik. Aslında böyle olan çocuklar mesela Van’da örnek veriyorum. Bir metebolizma uzmanı geldiği zaman tüm ailelerin zaten haberi oluyor. Çünkü o takip ediyor bu çocukları ama biz toplumsal bir farkındallığın oluşmasını istiyoruz. Mesela apartmanınız da bir tane evin kapısını çalın sorun şimdi fenileketorün nedir? Diye birçok insan bilmeyecektir ama biz bu toplumsal farkındallığı oluşturup çocukların 7 gün içerisinde mutlaka ikinci topuk kanından alınarak tam sonuç çıkıncaya kadar ailelerin takip etmesini ısrarla belirtiyoruz."diyerek konuşmalarını noktaladı.
VAN GAZETESİ, VAN SOKAK HABER - ÖZEL HABER
NOT: İzinsiz kopyalamak yasaktır. Linkli paylaşım yapılabilir...
Van il sağlık müdürlüğü tarafından yapılan programda hem yemek yapıldı hem de tatlı sohbetler edilerek, farkındalık oluşturuldu.
Van il sağlık müdürlüğünde görev yapan yetkili kişinin açıklaması, VAN TSO'da engelli çocuklara ve ailelere önemli bilgiler aktardı.
VAN GAZETESİ - ÖZEL haber - 0544 409 0328
Van il sağlık müdürlüğü Halk Sağlığı Hizmetleri Başkan Yardımcısının konuşmasında; "1 Haziran Ulusal Fenilketonürili günü kapsamın da bazı faaliyetler yapmamız gerekti. 28 Haziran da Uluslararası düzey de fenilketonürili günü olarak farkındalık çalışmaları yapılmakta bu anlam da bizde İl Sağlık Müdürlüğü olarak bu hastaların yedikleri yiyeceklerle ilgili bir atölye çalışması yapmayı uygun bulduk. Van aşçılar federasyonu ile beraber böyle bir çalışmayı diyetisyen hanım organize etti."
AKRABA EVLİLİĞİNDEN DOLAYI HASTALIK
Biz şimdi burada 4 tane fenilketonüriliji olan çocuğun annesiyle birlikte 2 çeşit tatlı 1 çeşit patates 1 çeşitte köfte yemeği yaparak bu çocuklara ikram edeceğiz. Burada ki amacımız bu çocukların bir öğün karnını doyurmak değil, bu hastalık hakkında halkın farkındallığını arttırmak. Çünkü çok bilinmeyen bir hastalık elimizde de oran çok yüksek olmasına rağmen, akraba evliliğinden dolayı çok yüksek bizim oranlarımız fakat hastalık toplumda çok iyi bilinmiyor. O yüzden aileler çocukların diyetlerine çok dikkat edemiyorlar. Ürünler oldukça pahalı. Ve diyet sıkıntısı yaşayan hastalarımız da ağır zekâ engeli olabiliyor. O yüzden biz böyle bir farkındalıkla insanlara doğar doğmaz topuktan alınacak topuk kanı ile fenilketonürili hastalığının tanısının koyulmasını önemi ve bu anlamda toplumsal farkındalık oluşturmasını amaçladık.
ENZİM EKSİKLİĞİ HASTALIĞI
4 ailemiz ve 8 tane çocuğumuz var burada. Annelere de bir farkındalık olsun ve sizler aracılığı ile inşallah basın da yoğun yer alırsa halkın da farkındallığı artacaktır diye ümit ediyoruz. Bu hastalık sadece akraba evliliğinden kaynaklanmıyor. Bu Enzim eksikliği hastalığı. Bu enzimi taşıyan genler olduğu zaman akraba evliliği iki tane taşıyıcı gen evlendiğinde çocuk fenileketonürili hastası olarak dünyaya geliyor. Bir taşıyıcı bir normal insan olsa çok önemli olmuyor. Biraz daha az seviyede oluyor ama iki taşıyıcı evlendiğin de yani iki amca çocuğu taşıyıcı ise eğer evlendiğin de maalesef çocuklar fenileketonürili ile doğabiliyorlar. Ve diyet olmadığı zaman ilaçlarını düzenli kullanmadıkları zaman çok ağır zekâ engeli bireyler olarak yaşamlarını devam ettirmek zorunda kalabiliyorlar.
BU HASTALIKTA KESİN BİR TEDAVİ VAR MI?
Tedavi dediğimiz aslında biraz daha yaşam kalitesinin düzeltilmesidir. Tam kesin bir tedavisi var mı derseniz bu konuda doktorlarımızdan yorum almanız gerekir ama kişi diyetine dikkat ederse, ilaçlarını zamanın da alırsa belki biraz daha toplumsal ailevi destek ile beraber hayatını normal şartlara yakın bir şekilde devam ettirebilir.
PROTEİN ÜRÜNÜ ALMAMASI GEREK
Bu çocuklarda, bu ailelerde aslında en büyük sıkıntılardan bir tanesi bu çocuklarla dışarı çıkamıyorlar. Çıktıkları zaman bu çocuklar cafelerde, lokantalarda bizlerin yediği şeyleri yiyemiyorlar. Çünkü bunların protein ürünü almaması gerekiyor. O nedenle gıdaları çok özel ve önemle hazırlanması gerekiyor. Toplumda ki bu çölyak farkındallığını fenileketonürili içinde oluşturulması için böyle bir atölye çalışması yaptık. Toplam net sayı olarak söyleyemezsem de ortalama 19 tane tam fenileketoroloji hastası hastamız var ve 150’nin üstünde de hiperfenilalaninemi diye bir bozukluğu var ama bu 19 tam net rakamımız değil.
VAN HABER, VAN GAZETESİ ÖZEL HABER
Bu hastalık aslında gizli tutulmadı. Aileler biliyorlar. Şöyle biliyorlar. Bebeğin topuğundan 4 tane hastalık taranıyor. Fenilketorol, biyotignaz ve tesehaş dediğimiz bir hormon ve konjentinal adrinal hiperfinaliz ve biyotignaz eksikliği ve aileler bunu yaptırıyorlar aslında. Hiç yapılmıyor değil ama sonrasın da biraz tahlilin çıkma süresi uzun olduğu için aileler çok üstüne düşmeyebilir. Bu yüzden bu bir farkındallık olsun istedik. Aslında böyle olan çocuklar mesela Van’da örnek veriyorum. Bir metebolizma uzmanı geldiği zaman tüm ailelerin zaten haberi oluyor. Çünkü o takip ediyor bu çocukları ama biz toplumsal bir farkındallığın oluşmasını istiyoruz. Mesela apartmanınız da bir tane evin kapısını çalın sorun şimdi fenileketorün nedir? Diye birçok insan bilmeyecektir ama biz bu toplumsal farkındallığı oluşturup çocukların 7 gün içerisinde mutlaka ikinci topuk kanından alınarak tam sonuç çıkıncaya kadar ailelerin takip etmesini ısrarla belirtiyoruz."diyerek konuşmalarını noktaladı.
VAN GAZETESİ, VAN SOKAK HABER - ÖZEL HABER
NOT: İzinsiz kopyalamak yasaktır. Linkli paylaşım yapılabilir...
